مقدمة عن الحاجة إلى دليل "صديق المريض"1:
تدرك العديد من جمعيات الرعاية الصحية المهنية الحاجة إلى تمكين المرضى وأسرهم من استخدام عمليات أكثر صرامة لضمان أن أفضل الأدلة المتاحة تفيد توصيات الرعاية الصحية.
لذلك ، هناك حاجة إلى الاستخدام الفعال للموارد والتعاون الدولي لإرشاد التطوير والتنفيذ والتكيف مما يؤدي إلى محتوى مفهوم بشكل أفضل ، أي "صديق للمريض".
الأهداف:
مع وضع هذا الهدف في الاعتبار ، GAAPP (النظام الأساسي العالمي لمرضى الحساسية والخطوط الجوية) بالتعاون مع APEPOC (الرابطة الوطنية الإسبانية لمرضى مرض الانسداد الرئوي المزمن) ومع المراجعة العلمية لـ سيبيريس2 قد صنع أدلة قصيرة أيد بالأدلة العلمية و المعايير الدولية لإدارة مرض الانسداد الرئوي المزمن3 كأداة تسمح لمرضى الانسداد الرئوي المزمن وأسرهم ومقدمي الرعاية لهم باتخاذ أفضل القرارات بشأن مرضهم.
المنهجية:
هذه الأدلة هي نتيجة منهجية "المشاركة في العمل البحثي"4 و "عرض قيمة المريض" ، الذي يركز على الإدارة الذاتية للمرض ومنع تقدمه من تحقيق نوعية حياة أفضل وطول متوسط العمر المتوقع.
القضايا الرئيسية التي يجب معالجتها:
- لا يتم تشخيص مرض الانسداد الرئوي المزمن ، ولا يعرفه المرضى ولا أطباء (الرعاية الأولية)
- • تأثير العلاج المريض من أجل السيطرة على المرض وتطوره غير كافية
- نقص فى التواصل بين المرضى والأطباء
- عدم الكفاءةومستمر ومتعدد التخصصات مراقبة
- التشخيص والعلاج من التفاقم غير فعال ، و لا يتم الترويج للرعاية الذاتية.
مواضيع الدليل:
- الوقاية
- تشخيص
- الصيانة
- إدارة مرض الانسداد الرئوي المزمن المستقر
- إدارة النيران
- الأمراض المصاحبة و COVID-19
هل تريد ترجمة هذه الأدلة إلى لغتك الوطنية؟ تواصل معنا على info@gaapp.org
فريق الخبراء:
فريق متعدد التخصصات من خبراء المرضى والأطباء والباحثين في عدة تخصصات:
- منسق المجموعة: جوندولا كوبميلر (GAAPP) ، تونيا ويندرز (رئيس GAAPP) ، نيكول هاس (المتحدث الرسمي والمستشار الفني لـ APEPOC) ، الدكتور آدي أنجليكا كاسترو (الباحث الطبي CIBERES ISCIII).
- مجموعة العمل: آدي أنجليكا كاسترو (باحث طبي CIBERES ISCIII) ، د. إيزيدورو ريفيرا (طبيب رعاية أولية) ، نيكول هاس (المتحدث الرسمي والمستشار الفني لـ APEPOC) ، دكتور راؤول دي سيمون (طبيب الرعاية الأولية ومنسق التدخين في الجمعية العلمية SEMERGEN) .
- الدعم المنهجي: كارلوس بيزوس (معهد تجربة المريض ، IEXP).
- الدعم الإداري والترجمة: (الإسبانية والروسية والأوكرانية): لارا بوينتي (APEPOC) ، فيكتوريا روزكو (APEPOC).
- ترجمات أخرى: GAAPP (منصة المرضى العالمية للحساسية والخطوط الجوية).
- مجموعة المرضى: خوان ترافر ، كونسويلو دياز دي ماروتو ، أنطونيا كوالا ، إلينا دييغو.
- مجموعة دعم إضافية (مرضى): Asunción Fenoll، Fernando Uceta، José Julio Torres، Justo Herraíz، Luís María Barbado، Maria Isabel Martín، María Martín، Pedro Cabrera.
- مجموعة أفراد أسرة المريض والقائمين على رعايته: أنجيلس سانشيز ، إيفان بيريز ، خوسيه ديفيد فرنانديز ، جوليان دوراند ، ماتيلدا أباريسيو.
تم إنشاء هذه الأدلة لمرضى الانسداد الرئوي المزمن ومقدمي الرعاية ، وذلك بفضل العمل التعاوني لـ:
مع المراجعات السريرية لـ:
بفضل الدعم السخي من:
