فهم توسع القصبات والبحث عن التجارب والاحتياجات اليومية أو مبادرة BURDEN هي مشروع بحثي لدراسة تأثير توسع القصبات التليف غير الكيسي (NCFBE) على الحياة اليومية للأشخاص الذين يعيشون مع NCFBE ومقدمي الرعاية لهم. ويشار إليه أيضًا باسم توسع القصبات (بدون التليف الكيسي) أو توسع القصبات فقط. توسع القصبات هو مرض رئوي مزمن، وغالبًا ما يكون تقدميًا، ويتميز بتوسع غير طبيعي وغير قابل للعلاج في القصبات الهوائية وأعراض مزمنة.
يرجى إعلامنا إذا كنت أنت أو أي شخص في مجتمعك مناسبًا لهذا الأمر. لمزيد من المعلومات حول مشاريع GAAPP التي تقوم بالتوظيف: Research@gaapp.org
شاركنا
ندوة عبر الإنترنت لأبحاث اليوم العالمي لتوسع القصبات
الندوة عبر الإنترنت الخاصة باليوم العالمي لتوسع القصبات، والتي استكشفت قيمة مشاركة المرضى في الأبحاث، متاحة الآن!
جمعت GAAPP خبيرة في مجالها وسفيرة مريضة في المحادثة. استمع إلى الدكتورة ميشال شتاينبرغ، دكتوراه في الطب، دكتوراه. ونينون فاربر أثناء مناقشة رحلة نينون خلال صراعها مع توسع القصبات والقيمة التي وجدتها في المشاركة في الأبحاث. اكتشف كيف يمكنك كمريض المشاركة في الأبحاث.
ستقدم GAAPP بيانات تعاونية في مؤتمرين أوروبيين رئيسيين قادمين:
في مؤتمر الجمعية الأوروبية للجهاز التنفسي في فيينا في الفترة من 7 إلى 11 سبتمبر 2024، سنسلط الضوء على "المراضة المتعددة في مرض النوع الثاني: دراسة استقصائية للمرضى ومقدمي الخدمات".
في مؤتمر الأكاديمية الأوروبية للأمراض الجلدية والتناسلية في أمستردام في الفترة من 25 إلى 28 سبتمبر 2024، سنقدم "منظور الطبيب حول عبء الشرى التلقائي المزمن (CSU) للمرضى والاحتياجات غير الملباة أثناء علاج CSU: بيانات على مستوى الدولة من أصوات الشرى" و"تأثير الشرى العفوي المزمن على مجالات نوعية الحياة المتعلقة بالصحة: بيانات خاصة بكل بلد من المرضى المشاركين في دراسة أصوات الشرى".
المؤتمر العالمي لتوسع القصبات في دندي، اسكتلندا
في الفترة من 4 إلى 6 يوليو 2024، ركزت GAAPP وأكثر من 15 منظمة أخرى ومجموعة مناصرة للمرضى على توسع القصبات، و NTM، وأمراض الجهاز التنفسي الأخرى، والمشاركة في المؤتمر العالمي لتوسع القصبات في دندي، اسكتلندا.
انقر هنا للاستماع إلى كبار الخبراء العالميين ومعرفة المزيد حول إدارة توسع القصبات.
أخبار ذات صلة
قامت دراسة حديثة بتقييم فعالية النسخة المغربية العربية من اختبار تقييم مرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD)قط) في فحص مرض الانسداد الرئوي المزمن (COPD) بين السكان الناطقين باللغة العربية. أظهرت النتائج أن اختبار CAT (ونسخته التي تم تغيير علامتها التجارية مؤخرًا CAAT) يمكن أن يعمل بشكل فعال كأداة فحص لمرض الانسداد الرئوي المزمن، مما يساعد المتخصصين في الرعاية الصحية في أماكن الرعاية الأولية على تشخيص المرض في وقت مبكر.
لدعم أعضاء مجتمعنا الناطق باللغة العربية، أصدرت GAAPP مقطع فيديو تعليميًا جديدًا باللغة العربية ونشرت ترجمة CAAT على صفحة الويب CAAT. نحن نقدر كثيرا الدكتور عرفة أبو الحسن لتسجيله الفيديو.
البطاقة البريدية التعليمية لـ CAAT التي تهدف إلى رفع مستوى الوعي بهذه الأداة المهمة متاحة الآن للتنزيل على صفحة الويب. ستكون نسخة ورقية متاحة في أكشاك المؤتمرات لدينا.
كان أبرز ما يميز شهر يوليو هو اليوم العالمي الثالث لتوسع القصبات الذي ركز على أهمية مشاركة المرضى ومشاركتهم في التجارب السريرية. كان هذا الدور الحاسم واضحًا للغاية في المؤتمر العالمي لتوسع القصبات في دندي، المملكة المتحدة، حيث سمعنا عن العديد من التجارب السريرية الناجحة في المراحل المبكرة والمتأخرة مع علاجات محتملة جديدة للأشخاص الذين يعانون من توسع القصبات غير المرتبط بالتليف الكيسي.
يتطلب الابتكار في علاج الجهاز التنفسي تطوير أدوات أفضل لتطوير الأدوية التي تقيم نتائج التجارب التي تهم المرضى بما في ذلك أعراض مثل إنتاج السعال والمخاط (البلغم). اجتمع مؤيدو الصناعة للتحقق من صحة CAAT في توسع القصبات غير المرتبط بالتليف الكيسي من خلال دراسة EMBARC BRIDGE في المؤتمر العالمي لتوسع القصبات لمناقشة الإستراتيجية التنظيمية التي تدعم جهود التحقق من الصحة. وستتم مناقشة النتيجة مع مجلس إدارة CAAT في أغسطس.
نحن ندعوك لإكمال لدينا مسح العضوية، نظرًا لأن ملاحظاتك ضرورية لعمل GAAPP في المستقبل.
