كولومبيا
##127ب-16, أفينيدا كاريرا 9, بوغوتا, بوغوتا, 110121, كولومبيا
شيوماري بيرموديز
FUNDEM هو كيان غير ربحي يكرس جهوده لرفاهية السكان المصابين بأمراض مزمنة باهظة التكلفة والأيتام، ويقدم برامج تستهدف المرضى ومقدمي الرعاية؛ مثل برامج الوصول والمراقبة والدعم في الخدمات المختلفة التي يحتاجها المريض والمرافقة والمعلومات حول الأمراض. وكذلك الخدمات الصحية والاجتماعية التي تؤثر بشكل إيجابي على الرفاهية ونوعية الحياة. تم إنشاء Fundem في 31 مارس 2006، بعد أن عبرت مجموعة من المرضى عن احتياجاتهم وحالاتهم التي تأثروا بها بعد التشخيص، وأخذ مؤسسوها زمام المبادرة لإنشاء منظمة تلبي الاحتياجات التي تمت تلبيتها. لديهم حاليًا عدد يصل إلى 5,000 مريض ومن خلال الشبكات الاجتماعية تم تثقيف 5.5 مليون حول أمراضهم ورعايتهم. تقع في مدينة بوغوتا، إلا أنها تعمل على المستوى الوطني.
الأرجنتين
553, خوسيه دولوريس إستي, فيلا كراوس, سان خوان, الأرجنتين
رومينا جونزاليس
Apav هي مؤسسة تقدم الدعم للمرضى وعائلاتهم. يوجد في الأرجنتين حوالي 87 مريضًا متصلين بنا.
الصين
هوا يوان لو, باي جينغ شي, 100191, الصين
هوان هوانغ
يعد مركز رعاية الأمراض النادرة لارتفاع ضغط الدم الرئوي في بكين أول منظمة رعاية عامة في الصين تقدم الدعم والمساعدة للمرضى الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي. في عام 2009، تم تأسيسها من قبل المرضى الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي، ومختلف الأطراف والأشخاص الذين يقدمون الرعاية في جميع أنحاء البلاد. وفي عام 2013، تم افتتاحه رسميًا في بكين. قامت Aixike بتسريع إدخال الأدوية والبحث والتطوير وإدراجها في التأمين الطبي من خلال تنفيذ سلسلة من الأنشطة التعليمية والدعائية مثل Blue Lip Classroom، وبرنامج Love Lung Rebirth، ومعرض التصوير الفوتوغرافي Blue Lip، واليوم العالمي للشريان الرئوي. وقد أدت هذه العملية إلى تحسين فهم المجتمع الطبي والجمهور لارتفاع ضغط الدم الرئوي والأمراض النادرة، كما أدت تدريجيا إلى تحسين نوعية حياة المرضى الصينيين. وبمساعدة الأشخاص الذين يقدمون الرعاية، سيواصلون حماية الحقوق والمصالح المتساوية للمرضى في الرعاية الطبية والتعليم والتوظيف والسفر وما إلى ذلك، وتعزيز اتخاذ القرار المشترك بين الأطباء والمرضى وتحسين الأنظمة ذات الصلة. وقد انضم حاليًا أكثر من 2,000 مريض و100 متخصص في المجال الطبي.
تأسست مؤسسة الأمراض النادرة في إيران (RADOIR) في عام 2008 باعتبارها المنظمة غير الحكومية الأولى والوحيدة للمرضى النادرين من قبل الدكتور المتوفى علي داوديان. بعد عامين من الأساليب الوطنية والأنشطة الفعالة، تمت الموافقة على RADOIR لبدء التعاون الدولي. حصل الدكتور علي داوديان على عضوية دولية في EURORDIS وRDI وICORD وحصل على المركز الاستشاري في ECOSOC وغيرها. "عيادة نادر التخصصية" التي قام مؤسس RADOIR بتطويرها وإدارتها تدعم RADOIR والمرضى النادرين بخدمات طبية على مدار 2 ساعة.
كندا
4388, شارع سانت دينيس, مونتريال, كيبيك, H2J 2L1, كندا
دومينيك سينور
تتمثل مهمة Allergies Québec في تعزيز سلامة وتحسين نوعية حياة أولئك الذين يتعين عليهم التعامل مع الحساسية الغذائية، من خلال برامج المعلومات والدعم والتعليم والتدريب والتوعية. وهو المركز المرجعي الرائد في كيبيك فيما يتعلق بالحساسية الغذائية، ويجمع بين أخصائيي الحساسية وأخصائيي التغذية والصيادلة والمؤسسات - المدارس ومراكز الرعاية النهارية والمستشفيات - وشركات الأغذية.
غامبيا
طريق بريكاما السريع, سيريكوندا, جيشوانج, غامبيا
شيكو واي
تعمل مؤسسة الربو والحساسية في غرب أفريقيا بمثابة منصة لمرضى الربو والأشخاص الذين يعانون من الحساسية في غامبيا وسيراليون وليبيريا وغينيا بيساو، لتمكينهم من مواجهة التحديات التي لا تعد ولا تحصى التي يواجهونها بشكل جماعي. ومن بين أهدافها تقديم الخدمات الطبية التطوعية للأشخاص المصابين بالربو والحساسية ومساعدتهم على أن يكونوا أصحاء وأن يصبحوا استباقيين ومنتجين ومعتمدين على أنفسهم داخل المجتمع. كما أنهم يعملون جنبًا إلى جنب مع الحكومة الحالية والمؤسسات المحلية والمنظمات الدولية والجهات الخيرية لتقديم الدعم المعنوي والمادي والمالي للأشخاص المصابين بالربو والحساسية. علاوة على ذلك، يحاولون تحديث البيانات بانتظام حول الانتشار الحقيقي للربو في غامبيا حتى تصبح الحكومة على دراية بآثار هذا العبء المتزايد للمرض ولتحقيق الأهمية النسبية لعوامل الخطر الأساسية مثل تزايد التحضر في سياساتها وتخطيطها الصحي. ردود الفعل على هذا التحدي.
النيبال
كاتماندو, مقاطعة باجماتي, 44600, النيبال
براجوال بهانداري
تأسست HCAN برؤية إنشاء نظام رعاية صحية في نيبال ليس مستدامًا فحسب، بل يضمن أيضًا المساواة للجميع. يتكون فريقنا من متخصصين طبيين متخصصين مدفوعين بشغف مشترك لإحداث تغيير إيجابي في تقديم الرعاية الصحية والتعليم الطبي والصحة العامة في جميع أنحاء نيبال.
وتشمل هذه المجالات تطوير التعليم الطبي، وتعزيز العدالة الصحية، وتمكين المرأة، ودعم تعليم الأطفال، والصرف الصحي البيئي، وتعزيز القيادات الشبابية، والقضاء على الفقر، والسعي لتحقيق تنمية الطاقة المستدامة.
ينصب تركيزنا حاليًا على الإدارة المتكاملة والمستدامة للحالات المزمنة مثل ارتفاع ضغط الدم ومرض الانسداد الرئوي المزمن والسكري. وتفرض هذه الظروف عبئا كبيرا على صحة السكان، ونعتقد أن معالجتها بشكل شامل أمر ضروري لرفاهية نيبال وتنميتها.
مؤسسة مساعدة المجتمع والأسرة (NGO) هي منظمة غانية إقليمية غير حكومية ذات تفكير عالمي ومحلي في المحتوى تم تحديده حاليًا حصريًا لتعزيز تمكين المرأة والمجتمعات والشباب لإدارة القضايا المتعلقة بتنميتهم والدعوة والعمل. نحو الحقوق والرفاهية؛ الدفاع عن الشباب وبالنيابة عنهم في مجال الصحة العقلية والبيئة والصحة والتعليم وتغير المناخ وغيرها من القضايا ذات الصلة التي تؤثر على نموهم الإجمالي. إنهم يهدفون إلى استضافة أكبر جهد للتواصل مع شباب غانا لتقدير احتياجاتهم في مجال حقوق الصحة الجنسية والاستجابة لها من أجل مستقبل مشرق وتعزيز تنميتهم نحو بناء الأمة.
البوسنة والهرسك
زلاتنيه جيلجانا, زافيدوفيتشي, اتحاد البوسنة والهرسك, البوسنة والهرسك
سابينا هودجيتش
جمعية DAH هي منظمة غير ربحية تجمع المرضى الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي من جميع أنحاء البوسنة والهرسك. أعضاء الجمعية هم، بالإضافة إلى المرضى، أفراد أسرهم، وكذلك الأطباء. يتمثل عملهم في رفع مستوى الوعي حول ارتفاع ضغط الدم الرئوي، والإشارة إلى المواقف الصعبة للمرضى، والنضال من أجل المساواة في الحقوق لجميع المرضى، وتقديم الدعم للمرضى كل يوم.
بلجيكا
9, هولستسترات, لبيك, فلامس جيويست, 9280, بلجيكا
غونتر فان دايك، رئيساً
Allergienet هي منظمة بلجيكية للمرضى، وهي مجموعة مساعدة ذاتية ومنظمة مناصرة لجميع الأشخاص الذين يعانون من الحساسية (التأتب والالتهاب من النوع الثاني). يشمل جمهورنا المستهدف جميع المرضى الذين يعانون من أعراض الحساسية أو الحالات ذات الصلة. نحن ننشط بشكل خاص في مجال التهاب الجلد التأتبي، والشرى المزمن، والحساسية، وحمى القش، والحساسية الغذائية، والتأق. أعضائنا النشطون هم متطوعون، ونحن نهدف إلى تقديم المساعدة حيث تشتد الحاجة إليها. يمكن أن يتراوح ذلك من الدعم الشخصي والتوجيه، وإجراء حملات التوعية، إلى الدعوة على المستوى الوطني وكل شيء بينهما. نحن معترف بنا رسميًا كمؤسسة خيرية في بلجيكا، كما أننا أعضاء في منصة المرضى الفلمنكيين. ونحن نسعى إلى تعزيز ودعم البحث والتعاون مع أصحاب المصلحة الآخرين. نحن نسعى جاهدين لتمكين المرضى وتحسين الجودة واتباع نهج أكثر شمولية. نحن نقدم المساعدة والدعم للجميع.
توفر بوردا؛ الخط الساخن/ الاستشارة بشأن تأكيد التشخيص، والحصول على الأدوية، والحصول على المعدات الطبية، والحصول على عمليات زرع الأعضاء. الدعوة/مناشدة سلطات الولاية والسلطات المحلية لحماية حقوق ومصالح المرضى. التشاور مع طبيب نفساني. المساعدة في الأدوية والمعدات الطبية بأدلة موثقة على الحاجة وترتيب الأولوية. توفير اللجوء المؤقت (خلال الأحكام العرفية في أوكرانيا). تنظيم اجتماعات للمرضى. تنظيم غرف الدردشة للتواصل مع المرضى. تنظيم التدريب والتدريب الداخلي للأطباء الأوكرانيين في أوكرانيا وخارجها.
المكسيك
مكسيكو سيتي, مكسيكو سيتي, 11800, المكسيك
إريك أنطونيو أوتشوا
تسعى هذه المنظمة إلى التأثير بشكل كبير على السياسات العامة للبلاد، باعتبارها منظمة خالية من تضارب المصالح، لتعزيز ممارسة الحق في الصحة أمام صناع القرار والسكان. وقد ركزت مشاريعهم على مكافحة التبغ، والإقلاع عن التدخين، وتضارب المصالح، والاستخدام الضار للكحول، وحظر الدهون المتحولة، والتغطية الصحية الشاملة، والأمراض غير المعدية، والربو، وقريباً، التنقل والسلامة على الطرق. وفي عام 2018، حصلوا على جائزة بلومبرج للإقلاع عن التدخين في المؤتمر العالمي للتبغ أو الصحة، الذي عقد في مارس 2018 في كيب تاون، جنوب أفريقيا. مؤخرًا، في شهر مايو من هذا العام، حصل Salud Justa Mx على جائزة اليوم العالمي للامتناع عن تعاطي التبغ لعام 2023، المقدمة من منظمة الصحة للبلدان الأمريكية. وقد حصل مديرها، إريك أنطونيو أوتشوا، هذا العام على جائزة جودي ويلكنفيلد الدولية لعام 2023. تم منح هذا الوسام لمكسيكي لأول مرة.
تهدف هذه المنظمة إلى البدء في التسجيل الأول للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بأمراض الجهاز التنفسي. تقديم الدعم للمرضى حتى يتمكنوا من الوصول إلى الرعاية الطبية المتخصصة، وتمكين المريض من خلال التدريس لفهم مرضه وإدارته. كما أنهم يعملون على رفع مستوى الوعي بين السكان. كما يقومون أيضًا بإجراءات الدعوة لتحديث رعاية المرضى وفقًا للتقدم العلمي. تنظيم مجموعات الدعم والدعم النفسي. إنشاء تحالفات مع المنظمات المدنية والطبية لتعزيز المؤسسات.
تشيلي
1471, براون نورتي, بروفيدينسيا, ريجيون ميتروبوليتانا, تشيلي
كلوديا فوينتيس
الهدف الرئيسي لمؤسسة تشيلي أسماء هو تعزيز حق كل فرد في التمتع بصحة عامة ولائقة وعالية الجودة. سواء في المجال الطبي أو الصيدلاني أو الاجتماعي، حيث يستطيع كل مريض تنفسي الوصول إلى برنامج صحي صحيح. تتمثل بعض الخدمات التي يقدمونها لمجتمع المرضى في التثقيف والتوضيح والتوجيه والقدرة على تبادل الخبرات بين المرضى أنفسهم. إنهم يعملون عبر الإنترنت وشخصيًا.
الولايات المتحدة
منطقة مكتظة, نيو جيرسي, 07059, الولايات المتحدة
جو موريسون
تتمثل مهمة Right2Breathe® في توفير التعليم والتوعية والفحص المجاني والموارد للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم حاليًا أو المعرضين لخطر الإصابة بأمراض الجهاز التنفسي. ونحن نعتقد أن كل شخص لديه الحق في التنفس. إن القول المأثور القديم، "عندما تفعل ما تحب، فإنك لن تعمل يوماً واحداً في حياتك" ينطبق على ما هو أكثر بكثير من مجرد الاختيارات المهنية للشخص. نحن نؤمن بأن العالم يصبح مكانًا أفضل عندما يستخدم الناس مواهبهم ومواهبهم لتحقيق أحلامهم. مهمتنا هي إلهام وتثقيف وتمكين الأشخاص الذين يعانون من أمراض الرئة لإشعال النار في عواطفهم مع توفير المعلومات اللازمة لهم لاتخاذ الإجراءات اللازمة. بالإضافة إلى مجتمع المرضى، فإننا نقدم التعليم لمقدمي الرعاية الذين يدعمونهم والأطباء الذين يعالجون الأشخاص المصابين بأمراض الجهاز التنفسي.
معلومات الشركة: تحالف الأمراض غير المعدية في كينيا (NCDAK) هو منظمة غير حكومية ، مسجلة في عام 2012 بموجب المادة 10 من قانون تنسيق المنظمات غير الحكومية لعام 1990 ، رقم التسجيل OP.218 / 051 / 12-0125 / 8213. من خلال رؤية "كينيا الخالية من الأمراض غير المعدية" ، تسعى NCDAK إلى "أن تكون منظمة العضوية الرائدة في كينيا في جميع المسائل المتعلقة بالأمراض غير المعدية" ، من أجل المساهمة في الحد من العبء الذي يمكن الوقاية منه المتمثل في المراضة والوفيات والعجز بسبب الأمراض غير المعدية من خلال التعاون متعدد القطاعات على مستوى المقاطعة والمستوى الوطني ، لضمان أعلى معايير الصحة والإنتاجية التي يمكن بلوغها طوال دورة الحياة من أجل التنمية الاجتماعية والاقتصادية المستدامة. وبالتالي فإن NCDAK تسعى إلى تعزيز بيئة سياسة تستجيب للأمراض غير المعدية من خلال: الدعوة ، وبناء القدرات وإدارة المعرفة ، والمشاركة الهادفة للأشخاص الذين يعيشون مع الأمراض غير المعدية وتعبئة الموارد. بصفتها المنظمة الرائدة في مجال الدعوة للأمراض غير المعدية ، فإن التركيز على جمع الأدلة الحالية التي توجه الدعوة نحو الوصول.
كولومبيا
181, كاريرا 17, بوغوتا, بوغوتا, 111411, كولومبيا
المؤسسة الكولومبية لسرطان الرئة والربو ومرض الانسداد الرئوي المزمن وأمراض الجهاز التنفسي الأخرى - INSPIRAT ، هي منظمة غير ربحية تهدف إلى التنمية الاجتماعية وتمثيل الأفراد والأسر المتضررة من أمراض الجهاز التنفسي. من خلال الاستخدام الفعال للموارد البشرية والتقنية والمالية ، تقدم المؤسسة خدمات عالية الجودة ، مع المساواة والفرص للسكان ، مما يساهم في إزالة العوائق التي تحول دون الوصول إلى الخدمات الصحية وتطوير علمي وثقافي وترفيهي ومبتكر واجتماعي. أنشطة خدمية لدعم من خلال البحث والعلاج والرعاية لأمراض الجهاز التنفسي لدعمها من خلال البحث والعلاج والتوعية بهذه الأمراض. تسعى المؤسسة لتحقيق أغراض خيرية أو مصلحة أو منفعة مشتركة ، وتحسين نوعية الحياة ، والمصلحة الاجتماعية. يتدخل في أمراض مثل سرطان الرئة والربو ومرض الانسداد الرئوي المزمن والفيروس المخلوي التنفسي والتهاب الجيوب الأنفية المزمن مع الزوائد الأنفية والتليف الرئوي وألفا -1.
تشيلي
6410, أفينيدا أبوكيندو, لاس Condes, ريجيون ميتروبوليتانا, 7560903, تشيلي
تقدم Fundación Padece المساعدة للمرضى الذين تم تشخيصهم والبحث عن تشخيص لأمراض الجلد المزمنة التي تتسبب فيها المناعة. من الأمراض الجلدية المناعية المزمنة. إنه يعزز الرفاهية والصحة المتكاملة لأولئك الذين يعانون من التهاب الغدد العرقية القيحي والصدفية والتهاب الجلد التحسسي والبهاق والشرى المزمن ، وذلك بالتعاون مع المجتمع الطبي.
عنوان URL الخاص بـ Instagram: https://www.instagram.com/padece.chile مخصص للتواصل
سيكون الغرض من الجمعية على النحو التالي: أ) تطوير الأنشطة التي تعزز المعرفة بارتفاع ضغط الدم الرئوي وأمراض الرئة ذات الصلة ؛ ب) توحيد المرضى وأسرهم بحيث يتعرفون معًا على احتياجات المرضى ويلبيونها ج) دعم الجمعيات الأخرى التي لديها غرامات مماثلة. د) الترويج والمشاركة في الأنشطة التي تخدم مصالح المرضى. هـ) تقديم المشورة والمساعدة للمرضى للحصول على أدوية محددة لمرضهم. لدينا حضور وطني في جمهورية كوستاريكا
تقدم منظمة أمراض الجلد والحساسية الدعم المعلوماتي والقانوني والنفسي للمرضى الذين يعانون من الربو والحساسية منذ أكثر من 10 سنوات. إنهم يعملون مع الوكالات الحكومية لتحسين الوصول إلى العلاج الفعال للمرضى. يعقدون العديد من الفعاليات، مثل المدارس للمرضى، والمؤتمرات، والأبحاث حول مشاكل المرضى، والمساعدة في الوصول إلى العلاج. تمتلك المنظمة العديد من الموارد والعديد من المشتركين بين المرضى. وهم أيضًا أعضاء في GlobalSkin وIFPA.
هل تريد تحديث أي معلومات من مؤسستك في هذه الصفحة؟ تواصل معنا