تقرير ملخص تبادل المعرفة EoE

اهدافنا

للبناء على الجهود الحالية والمساعدة في دفع الزخم في EoE ، استضافت منصة المرضى العالمية للحساسية والخطوط الجوية (GAAPP) و Regeneron و Sanofi Genzyme أول موقع افتراضي. EoE Knowledge Exchange في 16 سبتمبر 2021. تضمنت EoE Knowledge Exchange مجموعات طبية وجمعيات طبية عالمية وإقليمية ووطنية ، وتهدف إلى ذلك

الجمع بين أصحاب المصلحة الرئيسيين داخل مجتمع EoE وزيادة التعاون
قم بتوليد رؤى جديدة للمساعدة في زيادة الاعتراف العالمي بـ EoE
إنشاء مجالات الأولوية العالمية وتحديد الأنشطة اللازمة لرفعها

خلفيّة

التهاب المريء اليوزيني (EoE) هو مرض مزمن وتقدمي مرض التهابي من النوع 2 يتلف المريء ويمنعه من العمل بشكل صحيح. (1) مع مرور الوقت ، يتسبب الالتهاب المفرط من النوع 2 في حدوث ندبات وتضيق المريء ، مما يجعل البلع صعبًا. العالم (2) ؛ ومع ذلك ، من المتوقع أن يزداد هذا. (1،1,000)

حاليًا ، غالبًا ما يتم الخلط بين EoE وحالات الجهاز الهضمي الأخرى الأكثر شيوعًا والتي لها أعراض مماثلة ، مثل الارتجاع الحمضي أو مرض الجزر المعدي المريئي (جيرد). كنتيجة ل، غالبًا ما يواجه الأشخاص الذين يعيشون مع EoE تشخيصًا متأخرًا أو غير صحيح، مما يشير إلى أن معدل انتشار المرض أعلى مما هو مفهوم حاليًا

هناك العديد من مجموعات مناصرة المرضى (PAGs) والجمعيات الطبية تقود الجهود في EoE ، مع قيام العديد بذلك كجزء من أجندة أوسع للحساسية.

ومع ذلك ، نظرًا لأن EoE هو مرض جديد نسبيًا ، يظل مجتمع المرضى صغيرًا ومتباينًا مقارنة بمثيلاتها من الحالات المزمنة الأخرى الأكثر شهرة. كان EoE أيضًا غائبًا عن المناقشات السياسية ، وأثناء ذلك يتم تغطية EoE أحيانًا في إطار أجندة سياسة الحساسية والمسالك الهوائية الأوسع، يتم التغاضي عن الاحتياجات المحددة لمرضى EoE نظرًا لأن الظروف الأكثر انتشارًا ، مثل الحساسية الغذائية ، لها الأسبقية. نتيجة لذلك ، فإن الوعي حول EoE محدود ولا تزال هناك حاجة عالية لم تتم تلبيتها بين المرضى.

المشاركون

جمعت EoE Knowledge Exchange 13 ممثلاً من PAGs والجمعيات الطبية من ثمانية بلدان ، وقدمت تمثيلًا من أمريكا الشمالية وأوروبا وأستراليا.

تونيا أ. ويندرز، الرئيس، المنصة العالمية لمرضى الحساسية والخطوط الجوية (GAAPP)
مريم حاسمي، مسؤول الشؤون العامة العالمية ، علم المناعة ، سانوفي جنزيم
إيلانا تاباك ، مدير ، مناصرة المرضى ، علم المناعة ، Regeneron
ربيكا أندراداس رئيس المشاريع الدولية ، الرابطة الإسبانية ل EoE (AEDESEO)
الدكتور أرجان بريدينوورد ، الرئيس، الجمعية الأوروبية لالتهاب المريء اليوزيني (EUREOS)
أماندا كورديل الوصي والرئيس ، شبكة EOS
إليانور جارو القابضة ، الرئيس والمدير التنفيذي، فريق اتصال الحساسية الغذائية والتأق (FAACT)
الدكتور توماس إيويغير ، رئيس فريق عمل المستحضرات الدوائية ، الأكاديمية الأوروبية للحساسية والمناعة السريرية (EAACI)
جينيفر جيردتس المدير التنفيذي، كندا الحساسية الغذائية
الدكتورة روبرتا جيوديس، الرئيس، الرابطة الإيطالية للعائلات ضد التهاب المريء اليوزيني (ESEO)
سارة جراي المؤسس والرئيس ، AusEE، Inc.
إلين كودروف ، مؤسس، حملة تحث على البحث عن مرض اليوزيني (CURED)
الدكتور سالفاتور أوليفا ، الرابطة الإيطالية للعائلات ضد التهاب المريء اليوزيني (ESEO)
سوزانا بالكونين مدير، الاتحاد الأوروبي لجمعيات مرضى الحساسية وأمراض الخطوط الجوية (EFA)
د. إيمكي ريس ، عضو المجلس الاستشاري العلمي ، جمعية الحساسية والربو الألمانية (DAAB)
ماري جو ستروبيل ، المدير التنفيذي، الشراكة الأمريكية لاضطرابات اليوزينيات (APFED)