المملكة المتحدة
يشفيلد, إنكلترا, WS14 9DZ, المملكة المتحدة
كيري سميث
تأسست رابطة ممرضات الجهاز التنفسي (ARNS) في عام 1997 كمنتدى تمريضي لدعم مجتمع التمريض التنفسي المتخصص، وتعزيز التميز في الممارسة، والتأثير على سياسة صحة الجهاز التنفسي. يعمل ARNS أيضًا على التأثير على اتجاه الرعاية التمريضية التنفسية. يوفر ARNS شبكة داعمة ويشجع تبادل المعلومات وأفضل الممارسات والتعاون البحثي من خلال الموقع الإلكتروني والتحديثات المنتظمة عبر البريد الإلكتروني. يدعم ARNS أعضائه من خلال تعزيز التواصل مع المتخصصين والمنظمات التنفسية الأخرى. تشجع ARNS البحث من خلال تقديم المنح لأعضائها. تشجع ARNS وتروج لمبادرات الجهاز التنفسي الجديدة التي تعمل على تحسين الرعاية التنفسية للمرضى. يتم تشغيل ARNS بواسطة ممرضات للممرضات. يتم تقديم العضوية المنتسبة إلى المهنيين الصحيين المتحالفين وأولئك الذين يعملون في بيئة غير سريرية والذين يشاركون في رعاية الجهاز التنفسي.
كندا
18, وينفورد درايف, تورونتو, أونتاريو, ام 3 سي 3س2, كندا
جيس روجرز
في مؤسسة صحة الرئة، يتمثل التزامهم الثابت في دعم وتمكين الأفراد المصابين بأمراض الرئة في جميع أنحاء كندا. من خلال مجموعة مبادراتهم المجتمعية (تشمل عروض الخدمة الافتراضية Fitness For Breath التي يستفيد منها حوالي 500 شخص سنويًا، والتدريب على مرض الانسداد الرئوي المزمن، ومجموعات دعم المرضى وبرنامج مقدمي الرعاية من نظير إلى نظير)، والبرامج التعليمية الشعبية (دعم مجموعات الدعم الشخصية مع المتحدثون، الذين يعملون على تقديم التعليم لمتخصصي الرعاية الصحية من خلال مؤتمرهم السنوي "أسبوع التنفس الأفضل"، والبحث (لقد أطلقوا برنامجًا بحثيًا بمبلغ 800,000 دولار سنويًا حتى الآن) والدعوة (لديهم حضور قوي في المناصرة على المستوى الفيدرالي والإقليمي - وهم أيضًا السكرتارية بالنسبة للتحالف الوطني لصحة الرئة)، فإنها تعمل على رفع الوعي وتعزيز بيئة رحيمة للمتضررين من أمراض الرئة، بما في ذلك مقدمي الرعاية لهم. إنهم مكرسون لتحسين صحة الرئة للكنديين.
إسرائيل
47, شارع ديفيد هامليك, روش هاعين, حي المركز, إسرائيل
972522731071
ميرا فاردي
تأسست جمعية الجهاز التنفسي بهدف تسهيل الحياة للمرضى وأسرهم المصابين بأمراض الجهاز التنفسي:
الربو ومرض الانسداد الرئوي المزمن وتوسع القصبات والمساعدة في تمثيلهم المشترك في المؤسسات الطبية وهيئات الدولة، بمهنية وعدالة وشفافية وإيمان على طول الطريق. يوجد في إسرائيل حوالي نصف مليون مريض بمرض الانسداد الرئوي المزمن ومليون مريض بالربو.
كوستا ريكا
روتا ناسيونال بريماريا 10, قرطاج, مقاطعة كارتاجو, كوستا ريكا
50671082515
نانسي إيلينا ريفاس إليزوندو
FEDERACION COSTARRICENSE DE ENFERMEDADES RARAS هي منظمة شاملة مسؤولة عن تقديم الدعم الشامل لمنظمات مرضى الأمراض النادرة وأسرهم، وتوفير الموارد والمعلومات والإرشادات لمواجهة التحديات المرتبطة بالأمراض النادرة، وتعزيز قدرات قادة منظمات الأمراض النادرة، توفير برامج التدريب والمشورة والتوجيه لتحسين قدرتهم على دعم الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة والتأثير على سياسات الصحة العامة المتعلقة بالأمراض النادرة، والدفاع عن حقوق واحتياجات المرضى وأسرهم. وهي تهدف إلى الحد من الوصمة وتعزيز المزيد من التفاهم والتضامن تجاه المرضى. لديهم إحدى عشرة منظمة تابعة وما يقرب من مائتي مريض يعانون من أمراض نادرة أو نادرة للغاية.
الهند
نافي مومباي, ماهاراشترا, 400703, الهند
نانديتا دانديكار
مؤسسة PinkTree هي منظمة غير ربحية للمرضى تركز على صحة الرئة. كما يوحي الاسم، فإن "الشجرة الوردية" تعني الرئتين الصحيتين. هدف المؤسسة هو توفير الوعي والخدمات للمرضى الذين يتم تشخيص حالاتهم المتعلقة بصحة الرئة وتقديم إدارة المرض وإدارة المرضى لضمان حصولهم على نوعية حياة أفضل.
سيكون التركيز في المرحلة الأولية على أمراض مثل الربو ومرض الانسداد الرئوي المزمن وانقطاع التنفس الانسدادي أثناء النوم والسل الرئوي. ومع المضي قدمًا، فإن الهدف هو التركيز على أمراض أخرى مثل سرطان الرئة والدنف في مرض السل. الهدف في حركة PinkTree هو خلق الوعي والتعليم بين المرضى ومقدمي الرعاية لهم.
إن الدفاع عن المرضى هو الموضوع الرئيسي في PinkTree وهم يرغبون في الشراكة مع المنظمات التي لديها نفس القدر من التحفيز في العمل من أجل إدارة صحة الرئة.
في PinkTree، مصلحة المريض تأتي أولاً.
مؤسسة الربو في سيراليون هي منظمة غير ربحية مكرسة لمعالجة التحديات التي يواجهها الأفراد الذين يعانون من الربو والدعوة إلى تحسين رعاية الربو وممارسات الإدارة في جميع أنحاء البلاد. تأسست المؤسسة بهدف رفع مستوى الوعي وتقديم الدعم وتعزيز التعاون بين أصحاب المصلحة، وتلعب المؤسسة دورًا حاسمًا في معالجة العبء المتزايد للربو في سيراليون.
الرسالة والأهداف:
تلتزم مؤسسة الربو في سيراليون بالأهداف الرئيسية التالية:
– تهدف المؤسسة إلى زيادة الوعي حول الربو وإدارته بين عامة السكان ومتخصصي الرعاية الصحية وواضعي السياسات من خلال مبادرات التثقيف والتوعية المستهدفة.
– من خلال توفير معلومات دقيقة وحساسة ثقافيًا حول أعراض الربو ومسبباته وخيارات العلاج.
الأرجنتين
894, دكتور انريكي فينوشيتو, بوينس آيرس, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, C1272, الأرجنتين
سيلفانا مونسيل
تم إنشاء مؤسسة ليبرا في 23 مايو 2008، وأغراضها هي البحث وتعزيز الصحة، سواء على المستوى الفردي أو المجتمعي، على المستويات الدولية والوطنية والإقليمية والإقليمية والمحلية والتخصصات المتعلقة باعتلال القصبات المزمن والتهاب الأنف والربو وغيرها من الأمراض الحادة أو المزمنة. الظروف التي تضر بالصحة، فضلا عن التدريس والتدريب ونشر الصحة والطب والتخصصات المذكورة أعلاه ونهجها متعدد التخصصات.
السلفادور
شارع الجبالي, سانتا تكلا, حرية, السلفادور
ألبا كورنيجو
وهي منظمة غير ربحية تهدف إلى النضال من أجل الحقوق الصحية، وزيادة الوعي بالمرض، ودعم المرضى.
الأرجنتين
1689, Viel, بوينس آيرس, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, C1424, الأرجنتين
مونيكا لادنر
جمعية للمرضى وأقارب المرضى الذين يعانون من التهاب الجلد التأتبي، الذين يسعون إلى تحسين نوعية حياة أولئك الذين يعانون من هذا المرض، وتوفير التدريب والمعلومات والتوجيه والدعم والاحتواء. إنهم مركز إحالة لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب الجلد التأتبي وحلقة وصل بين المرضى والأطباء الذين يرغبون حقًا في الحصول على التدريب والمساعدة في تحسين أعراض المرض.
بلجيكا
40, شارع واشنطن, IXELLES, بروكسل, 1050, بلجيكا
بيزانا ماريا فيراري
تم تسجيل التحالف من أجل ارتفاع ضغط الدم الرئوي (AfPH) في بروكسل (بلجيكا) كمنظمة دولية غير ربحية (IVWZ) في عام 2020. وتضم عضويته الحالية كأعضاء كاملين جمعيات مرضى ارتفاع ضغط الدم الرئوي من بلجيكا (HTAP Belgique وPulmonale Hypertensie vzw) ، فرنسا (HtaPFrance)، ألمانيا (فرط التوتر الرئوي ev)، اليونان (المجتمع الهيليني لارتفاع ضغط الدم الرئوي)، إيطاليا (AIPI - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana OdV)، لاتفيا (Pulmonālās hipertensijas biedrība)، هولندا (Stichting Pulmonale Hypertensie)، بولندا (Polskie). Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół، تركيا (Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi). PHA Japan عضو منتسب. تتمثل مهمة AfPH في تعزيز تبادل المعرفة والخبرات حول ارتفاع ضغط الدم الرئوي عبر المجتمع والمشاركة في الأنشطة التعاونية لتلبية احتياجات المرضى غير الملباة والمساعدة في تحسين الوصول إلى ارتفاع ضغط الدم الرئوي وفعاليته.
إيطاليا
82, عبر ملكيور جيويا, لابيلا ميلانو, لومبارديا, 20125, إيطاليا
ايلينا راديلي
منظمة وطنية مقرها في ميلانو، إيطاليا وRUNTS مسجلة. لقد حصلوا على الخطة العلاجية لأوماليزوماب لمدة 12 شهرًا وبالشهرة حسب الوصفة الطبية. كما قاموا بإنشاء شبكات من الأطباء في جميع أنحاء إيطاليا الذين يعملون، جنبًا إلى جنب مع الجمعية، على تعزيز الأبحاث وعلاج الشرى. لقد قاموا بتنشيط العديد من المشاريع على المستوى الإقليمي والوطني للنشر العلمي المتعلق بالأرتكاريا ولتحسين العلاجات والخدمات لمرضى الشرى الإيطاليين. إنهم يتعاونون بنشاط مع مراكز UCare التي يكون قادتها أعضاء في لجنتها العلمية وهي جمعية مستقلة مكونة من المرضى.
المكسيك
196, كالي 29, ميريدا, يوكاتان, 97240, المكسيك
باتريشيا باز بيرازا
هي مؤسسة للأشخاص المصابين بارتفاع ضغط الدم الشرياني الرئوي، بما في ذلك أفراد الأسرة الذين هم أيضًا جزء من المؤسسة، بهدف خلق الوعي ونشر هذه الحالة الصحية، وتعزيز المعرفة والمعلومات، بالتعاون مع المجتمع الطبي والأهلي. إنهم ينضمون إلى مؤسسات أخرى للانضمام إلى أمراض مختلفة مثل الربو والتليف الكيميائي، وما إلى ذلك. والهدف هو أن يتم تحديثهم وإعلامهم قدر الإمكان. تشمل أنشطتهم جلسات نفسية وأنشطة ودعم طبي، ويشاركون في إعادة التأهيل مع مؤسسة أخرى. إنهم ينضمون إلى مؤسسات مختلفة في جميع أنحاء العالم. إنهم يدربون قادة من ولايات مختلفة لمواصلة الوصول إلى المزيد من الناس. هم موجودون في ميريدا، يوكاتان، المكسيك.
كولومبيا
##127ب-16, أفينيدا كاريرا 9, بوغوتا, بوغوتا, 110121, كولومبيا
شيوماري بيرموديز
FUNDEM هو كيان غير ربحي يكرس جهوده لرفاهية السكان المصابين بأمراض مزمنة باهظة التكلفة والأيتام، ويقدم برامج تستهدف المرضى ومقدمي الرعاية؛ مثل برامج الوصول والمراقبة والدعم في الخدمات المختلفة التي يحتاجها المريض والمرافقة والمعلومات حول الأمراض. وكذلك الخدمات الصحية والاجتماعية التي تؤثر بشكل إيجابي على الرفاهية ونوعية الحياة. تم إنشاء Fundem في 31 مارس 2006، بعد أن عبرت مجموعة من المرضى عن احتياجاتهم وحالاتهم التي تأثروا بها بعد التشخيص، وأخذ مؤسسوها زمام المبادرة لإنشاء منظمة تلبي الاحتياجات التي تمت تلبيتها. لديهم حاليًا عدد يصل إلى 5,000 مريض ومن خلال الشبكات الاجتماعية تم تثقيف 5.5 مليون حول أمراضهم ورعايتهم. تقع في مدينة بوغوتا، إلا أنها تعمل على المستوى الوطني.
الأرجنتين
553, خوسيه دولوريس إستي, فيلا كراوس, سان خوان, الأرجنتين
رومينا جونزاليس
Apav هي مؤسسة تقدم الدعم للمرضى وعائلاتهم. يوجد في الأرجنتين حوالي 87 مريضًا متصلين بنا.
الصين
هوا يوان لو, باي جينغ شي, 100191, الصين
هوان هوانغ
يعد مركز رعاية الأمراض النادرة لارتفاع ضغط الدم الرئوي في بكين أول منظمة رعاية عامة في الصين تقدم الدعم والمساعدة للمرضى الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي. في عام 2009، تم تأسيسها من قبل المرضى الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي، ومختلف الأطراف والأشخاص الذين يقدمون الرعاية في جميع أنحاء البلاد. وفي عام 2013، تم افتتاحه رسميًا في بكين. قامت Aixike بتسريع إدخال الأدوية والبحث والتطوير وإدراجها في التأمين الطبي من خلال تنفيذ سلسلة من الأنشطة التعليمية والدعائية مثل Blue Lip Classroom، وبرنامج Love Lung Rebirth، ومعرض التصوير الفوتوغرافي Blue Lip، واليوم العالمي للشريان الرئوي. وقد أدت هذه العملية إلى تحسين فهم المجتمع الطبي والجمهور لارتفاع ضغط الدم الرئوي والأمراض النادرة، كما أدت تدريجيا إلى تحسين نوعية حياة المرضى الصينيين. وبمساعدة الأشخاص الذين يقدمون الرعاية، سيواصلون حماية الحقوق والمصالح المتساوية للمرضى في الرعاية الطبية والتعليم والتوظيف والسفر وما إلى ذلك، وتعزيز اتخاذ القرار المشترك بين الأطباء والمرضى وتحسين الأنظمة ذات الصلة. وقد انضم حاليًا أكثر من 2,000 مريض و100 متخصص في المجال الطبي.
تأسست مؤسسة الأمراض النادرة في إيران (RADOIR) في عام 2008 باعتبارها المنظمة غير الحكومية الأولى والوحيدة للمرضى النادرين من قبل الدكتور المتوفى علي داوديان. بعد عامين من الأساليب الوطنية والأنشطة الفعالة، تمت الموافقة على RADOIR لبدء التعاون الدولي. حصل الدكتور علي داوديان على عضوية دولية في EURORDIS وRDI وICORD وحصل على المركز الاستشاري في ECOSOC وغيرها. "عيادة نادر التخصصية" التي قام مؤسس RADOIR بتطويرها وإدارتها تدعم RADOIR والمرضى النادرين بخدمات طبية على مدار 2 ساعة.
كندا
4388, شارع سانت دينيس, مونتريال, كيبيك, H2J 2L1, كندا
دومينيك سينور
تتمثل مهمة Allergies Québec في تعزيز سلامة وتحسين نوعية حياة أولئك الذين يتعين عليهم التعامل مع الحساسية الغذائية، من خلال برامج المعلومات والدعم والتعليم والتدريب والتوعية. وهو المركز المرجعي الرائد في كيبيك فيما يتعلق بالحساسية الغذائية، ويجمع بين أخصائيي الحساسية وأخصائيي التغذية والصيادلة والمؤسسات - المدارس ومراكز الرعاية النهارية والمستشفيات - وشركات الأغذية.
غامبيا
طريق بريكاما السريع, سيريكوندا, جيشوانج, غامبيا
شيكو واي
تعمل مؤسسة الربو والحساسية في غرب أفريقيا بمثابة منصة لمرضى الربو والأشخاص الذين يعانون من الحساسية في غامبيا وسيراليون وليبيريا وغينيا بيساو، لتمكينهم من مواجهة التحديات التي لا تعد ولا تحصى التي يواجهونها بشكل جماعي. ومن بين أهدافها تقديم الخدمات الطبية التطوعية للأشخاص المصابين بالربو والحساسية ومساعدتهم على أن يكونوا أصحاء وأن يصبحوا استباقيين ومنتجين ومعتمدين على أنفسهم داخل المجتمع. كما أنهم يعملون جنبًا إلى جنب مع الحكومة الحالية والمؤسسات المحلية والمنظمات الدولية والجهات الخيرية لتقديم الدعم المعنوي والمادي والمالي للأشخاص المصابين بالربو والحساسية. علاوة على ذلك، يحاولون تحديث البيانات بانتظام حول الانتشار الحقيقي للربو في غامبيا حتى تصبح الحكومة على دراية بآثار هذا العبء المتزايد للمرض ولتحقيق الأهمية النسبية لعوامل الخطر الأساسية مثل تزايد التحضر في سياساتها وتخطيطها الصحي. ردود الفعل على هذا التحدي.
النيبال
كاتماندو, مقاطعة باجماتي, 44600, النيبال
براجوال بهانداري
تأسست HCAN برؤية إنشاء نظام رعاية صحية في نيبال ليس مستدامًا فحسب، بل يضمن أيضًا المساواة للجميع. يتكون فريقنا من متخصصين طبيين متخصصين مدفوعين بشغف مشترك لإحداث تغيير إيجابي في تقديم الرعاية الصحية والتعليم الطبي والصحة العامة في جميع أنحاء نيبال.
وتشمل هذه المجالات تطوير التعليم الطبي، وتعزيز العدالة الصحية، وتمكين المرأة، ودعم تعليم الأطفال، والصرف الصحي البيئي، وتعزيز القيادات الشبابية، والقضاء على الفقر، والسعي لتحقيق تنمية الطاقة المستدامة.
ينصب تركيزنا حاليًا على الإدارة المتكاملة والمستدامة للحالات المزمنة مثل ارتفاع ضغط الدم ومرض الانسداد الرئوي المزمن والسكري. وتفرض هذه الظروف عبئا كبيرا على صحة السكان، ونعتقد أن معالجتها بشكل شامل أمر ضروري لرفاهية نيبال وتنميتها.
مؤسسة مساعدة المجتمع والأسرة (NGO) هي منظمة غانية إقليمية غير حكومية ذات تفكير عالمي ومحلي في المحتوى تم تحديده حاليًا حصريًا لتعزيز تمكين المرأة والمجتمعات والشباب لإدارة القضايا المتعلقة بتنميتهم والدعوة والعمل. نحو الحقوق والرفاهية؛ الدفاع عن الشباب وبالنيابة عنهم في مجال الصحة العقلية والبيئة والصحة والتعليم وتغير المناخ وغيرها من القضايا ذات الصلة التي تؤثر على نموهم الإجمالي. إنهم يهدفون إلى استضافة أكبر جهد للتواصل مع شباب غانا لتقدير احتياجاتهم في مجال حقوق الصحة الجنسية والاستجابة لها من أجل مستقبل مشرق وتعزيز تنميتهم نحو بناء الأمة.
هل تريد تحديث أي معلومات من مؤسستك في هذه الصفحة؟ تواصل معنا