القمة العالمية للجهاز التنفسي 2022

انكسار مرض الانسداد الرئوي المزمن

الاجتماعي

• ما هو داء الانسداد الرئوي المزمن؟ ما هذا؟ لا يترجم إلى جميع اللغات. على الرغم من أننا لا نستطيع معالجة هذا الحاجز ، يجب علينا زيادة الوعي بما هو عليه لضمان توعية الجمهور بأن هذا ليس "مرضًا للمدخنين" على وجه التحديد أو لكبار السن فقط.
  • حملة مقترحة "قد تكون أنت"
• تعزيز الوعي بأن مرض الانسداد الرئوي المزمن هو السبب الرئيسي الثالث للوفاة في جميع أنحاء العالم
• قم بتقييم الوضع الراهن في بلدك باستخدام المبادئ الستة لميثاق المرضى.

الاحتياجات / الرسائل غير الملباة

• معالجة وصمة العار ؛ فهم الأعراض الخاصة بك خطط الرعاية الفردية
• الاستماع التأملي لمقدمي الخدمة
• اختبار قياس التنفس كجزء من الفحص السنوي

الخصوصية

• بحاجة إلى خطة وطنية لمرض الانسداد الرئوي المزمن (معتمد من الحكومة)
  • أ. الفحص وقياس التنفس كجزء من اختبارات الصحة (أداة CAPTURE في الولايات المتحدة)
• زيادة الضرائب المفروضة على التبغ للحد من الوصول وزيادة موارد الإقلاع عن التدخين

كسر الربو

الاجتماعي

• من هو جمهورنا المستهدف - مجتمع المرضى غير المشخصين وغير المعالجين
• ضيق التنفس في غير طبيعي
• لا تأخذ التنفس كأمر مسلم به
• التعليم - المرضى والرعاية الأولية
• لغة صديقة للمريض وأدوات لإدارة الأعراض
• الحاجة إلى الفحص والتشخيص المبكر
• الاعتماد المفرط (SABA ، OCS ، الراحة مع ضيق التنفس)
• أضرار الاعتماد المفرط في مجموعة الأدوات: كيف تبدو "الرعاية الجيدة"؟ الميثاق والمعايير والفيديو. ما هي أضرار الاعتماد المفرط ، ومقاطع الفيديو ، وقوائم المراجعة (النجوم النابضة ، و ACT ، وما إلى ذلك).

الاحتياجات / الرسائل غير الملباة

• يقوم مناصرو المرضى والأسر بالتثقيف من وجهة نظرهم للجمهور وصانعي السياسات والقرارات والصناعة ومقدمي الخدمات (المتخصصين في الرعاية الأولية والرعاية الصحية المساندة)
• عرض مجموعات سكانية متنوعة تمثل مرضى الربو
• بناء شراكات مع المنظمات والصناعات الأخرى لتضخيم الرسائل من خلال وسائل التواصل الاجتماعي
• خطة العمل الوطنية لصحة الرئة

الخصوصية

• منظمة الصحة العالمية لديها SABA وحدها
• قضية المناخ
• تنمية القوى العاملة
• لماذا لا يتم إعطاء الأولوية للرئة (السرطان ، القلب ... لماذا لا يتم إعطاء الرئة؟). يجب أن يكون في أعلى 3
• سجل خطة الربو / الرئة الوطنية (الربو ، ومرض الانسداد الرئوي المزمن ، والرئة) ، وقياس التنفس ، ونظام علم الصيدلة (فقط 4 دول ممثلة لديها خطط عمل على المستوى الوطني / الحكومي) تحدث عن الرئة كمصطلح أوسع. اسأل: لكل دولة خطة عمل وطنية - ستبدو التكتيكات مختلفة بناءً على الموقع

انتشار مرض نادر (تأتبي ، مناعي ، تنفسي)

الاجتماعي

• لا ينبغي للأمراض النادرة أن تحرم أي شخص من حقوق الإنسان الأساسية. يجب ألا نتخلى أبدًا عن الكفاح من أجل QOL والشمولية والاعتراف بجميع الظروف ورحلات المريض.
• ليست كل الإعاقات مرئية. غالبًا ما يتم إساءة تمثيل الأمراض النادرة في العمر والجنس ، مع وجود تحيز لكبار السن ليكونوا مواجهة الأسباب في حملات التسويق.
• التشخيص الدقيق والمبكر ، والوصول إلى الأنظمة المبتكرة مثل الصحة الرقمية والمراقبة عبر الإنترنت ، وسداد تكاليف العلاج.

الاحتياجات / الرسائل غير الملباة

• الرعاية الأولية وأطباء الأطفال والمتخصصين ، يجب أن يعملوا معًا لتطوير البرامج وأدوات الفحص للكشف المبكر عن الأمراض النادرة لدى الأطفال.
• يجب أن تكون المعرفة الأساسية جزءًا من المناهج الجامعية لطلاب MD حيث لا يوجد حاليًا وصول واسع إلى هذه المعرفة أثناء دراسات الطب الجامعي في معظم البلدان.
• يجب أن تكون المجتمعات العلمية في البلدان منخفضة ومتوسطة الدخل أكثر تركيزًا على المريض وأن تتعاون أكثر مع مجموعات PAGs.
• ترجمة وتوفير وصول أكثر شمولاً إلى الإرشادات لمقدمي الخدمات.
• عند الدعوة لمقدمي الرعاية الصحية ، ناقش الأمراض الفردية بدلاً من مفهوم "الأمراض النادرة". من أجل التوعية العامة والدعوة في صنع السياسات ، يكون تجميع جميع الأمراض النادرة أكثر منطقية لإعطاء أرقام أكثر أهمية عندما يتعلق الأمر بصنع السياسات والدعوة العامة.

الخصوصية

• يجب على كل دولة تطوير سجل لكل مرض نادر مدعومًا من قبل مجموعات PAGs و HCPs بطريقة تتمحور حول المريض. إذا كان هناك العديد من السجلات (على سبيل المثال ، المجتمع العلمي والسجلات الحكومية) ، فيجب تجميع البيانات وتوحيدها ومشاركتها لتصبح سجلاً منفردًا. ستساعدنا معرفة الأرقام والبيانات الدقيقة في دعم أبحاث العلاج والحصول على أرقام دقيقة لتقديمها إلى HTAs على الصعيد الوطني.
• تفتقر معظم البلدان منخفضة ومتوسطة الدخل إلى الوصول المناسب إلى التشخيص والعلاج والدعم للأمراض النادرة. هناك حاجة إلى إحراز تقدم عاجل لتجنب الوفيات غير الضرورية.
• سيساعد الوصول إلى الصحة الرقمية والأنظمة المبتكرة في دعم المرضى الذين يفتقرون إلى الوصول المناسب للدعم الطبي بسبب العوامل الاجتماعية والديموغرافية مثل نقص المال أو وسائل النقل للوصول إلى متخصصي البحث والتطوير في المناطق الريفية.

الإجراء: قم بإنشاء ملاح لمرضى الأمراض النادرة التأتبية والحساسية والجهاز التنفسي لتوفير المعلومات الأساسية عن المرض النادر الهام في محفظتنا للمرضى.