فهم الشرى: رؤى من مسح 2023 من Urtikaria-Helden

حول الاستطلاع

منظمتنا الأعضاء الألمانية أورتيكاريا-هيلدن (أبطال الشرى) أجرى استطلاعًا لتوضيح كيفية تقييم الأشخاص المصابين بالأرتكاريا لطرق العلاج الحالية من وجهة نظرهم والقيود التي يواجهونها مع هذا المرض. ركز الاستطلاع في المقام الأول على ألمانيا ولكنه تلقى إجابات من دول ومناطق أخرى. وفيما يلي نظرة موسعة على النتائج.

لم يكن الاستطلاع مجرد تمرين أكاديمي، بل كان مسعى شغوفًا لالتقاط الفروق الدقيقة المعقدة في التعايش مع الشرى.

الهدف الأساسي لأبطال الشرى هو مساعدة المتضررين من هذه الحالة. تم تصميم هذا المسح لقياس كيفية إدراك الأفراد المصابين بالشرى لطرق العلاج الحالية والقيود المفروضة عليهم بسبب المرض. يأمل أبطال الشرى في تطوير أبحاث الشرى وتطوير طرق علاج أكثر فعالية من خلال رفع مستوى الوعي العام والتأثير على المجتمع الطبي وصانعي السياسات. ويتضمن ذلك أيضًا تطوير أدوية أفضل وموافقة أسرع لسداد تكاليف الأدوية التي تستخدم خارج نطاق الملصق.

بالإضافة إلى ذلك، يجب الحصول على اعتراف DoD (درجة الإعاقة) بما لا يقل عن 50% من قبل مكاتب الدولة للصحة والشؤون الاجتماعية في حالة الشرى الشديد.

يوضح هذا الاستطلاع القيود الهائلة التي يعاني منها المتضررون بسبب الشرى. يهدف هذا الاستطلاع أيضًا إلى تحديد سبب عدم القيام بعمل تعليمي كافٍ حول هذا المرض.

النتائج الرئيسية

• التركيبة السكانية: وكان معظم المشاركين من الإناث، مع وجود عدد كبير منهم في الفئة العمرية 30-49. جاءت الردود من ولايات مختلفة، وكان شمال الراين وستفاليا يتمتع بأعلى تمثيل.
• مدة الشرى: لقد عاش العديد من المشاركين مع الشرى لمدة تتراوح بين 1 و5 سنوات، لكن عددًا ملحوظًا منهم ظل يعاني من هذه الحالة لأكثر من 20 عامًا.
• أنواع الشرى: وكان الشرى العفوي المزمن هو النوع الأكثر شيوعاً. لم يكن العديد من المشاركين متأكدين من مسببات حالتهم، مما سلط الضوء على الحاجة إلى تعليم أفضل للمرضى.
• العلاج والتشخيص: شعر العديد من المشاركين أن أطباء الجلد لم يأخذوا الأمر على محمل الجد. تم وصف مضادات الهيستامين للعديد منهم، وكانت النتائج متباينة فيما يتعلق بفعاليتها.
• ردود الفعل على أطباء الجلد: وكان التقييم العام لأطباء الأمراض الجلدية 3.3 من 5، مما يشير إلى وجود مجال للتحسين في رعاية المرضى. شعر العديد من المرضى بعدم المعرفة الكافية بحالتهم وعلاجها.

التركيبة السكانية: نظرة فاحصة

وقد استقطب الاستطلاع مجموعة متنوعة من المشاركين. في حين أن الأغلبية الكبيرة كانت من الإناث، وتتراوح أعمارهن بين 30 و49 عامًا، فمن الضروري ملاحظة التمثيل من مختلف الولايات، مع قيادة شمال الراين وستفاليا. ويؤكد هذا التنوع على الانتشار العالمي للأرتكاريا، حيث يؤثر على الأفراد من مختلف الخلفيات والمناطق.

في حين أن الاستطلاع اجتذب مجموعة سكانية متنوعة، إلا أن معظم المشاركين كانوا من الإناث، وتتراوح أعمارهن في المقام الأول بين 30 و49 عامًا. ومع ذلك، فإن التمثيل من ولايات مختلفة، وخاصة الحضور الملحوظ من شمال الراين وستفاليا، هو شهادة على طبيعة الشرى العشوائية. إنه يؤثر على الأفراد من جميع مناحي الحياة، ويتجاوز العمر والجنس والحدود الجغرافية.

مدة وأنواع الشرى

يختلف طول عمر الشرى في حياة المرضى، حيث عاش العديد منهم مع هذه الحالة لمدة 1-5 سنوات. ومع ذلك، أفاد عدد مذهل أنهم أصيبوا بالمرض لأكثر من عقدين من الزمن، مما يسلط الضوء على الطبيعة المزمنة للأرتكاريا لدى البعض.

فيما يتعلق بالأنواع، ظهر الشرى العفوي المزمن باعتباره الشكل السائد. ومع ذلك، أعرب العديد من المشاركين عن عدم يقينهم بشأن مسببات حالتهم. وهذا يشير إلى الحاجة الملحة لتعزيز تثقيف المرضى وحملات التوعية.

العلاج والتشخيص وتجربة المريض

تعتبر العلاقة بين المريض والطبيب أمرًا محوريًا في إدارة أي حالة طبية. ومع ذلك، شعر العديد من المشاركين أن مخاوفهم قد تم تجاهلها أو لم تؤخذ على محمل الجد من قبل أطباء الجلد. في حين كانت مضادات الهيستامين هي الأدوية الأكثر شيوعًا، إلا أن فعاليتها تباينت بين المرضى.

كشفت ردود الفعل من أطباء الجلد عن متوسط ​​تصنيف 3.3 من 5. وهذا يشير إلى وجود مجال كبير للتحسين في رعاية المرضى، والتواصل، واستراتيجيات العلاج.

الأوجه المتعددة للأرتكاريا

وكشف المسح عن مجموعة من التجارب المتعلقة بمدة وأنواع الشرى. لقد واجه العديد من المشاركين تحديات الشرى لمدة 1-5 سنوات. ومع ذلك، كان الكشف المثير هو شريحة المشاركين الذين عانوا من هذه الحالة لأكثر من 20 عامًا، مما يؤكد الطبيعة المزمنة والقسوة للأرتكاريا بالنسبة للبعض.

تم تحديد الشرى العفوي المزمن باعتباره النوع الأكثر انتشارا. ومع ذلك، فإن سحابة عدم اليقين بشأن المحفزات بالنسبة للعديد من المشاركين هي دعوة واضحة لمزيد من مبادرات تثقيف المرضى وحملات التوعية.

التنقل في المشهد الطبي

تلعب الديناميكيات بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية دورًا محوريًا في إدارة المرض. ومن المثير للقلق أن نسبة كبيرة من المشاركين شعروا بأن أصواتهم كانت مكتومة أو مرفوضة من قبل أطباء الجلد. في حين ظهرت مضادات الهيستامين باعتبارها الوصفة الطبية، إلا أن فعاليتها كانت متباينة بين المرضى.

تعد ردود الفعل على أطباء الأمراض الجلدية، بمتوسط ​​تقييم يحوم حول 3.3 من 5، مؤشرًا صارخًا على الهوة في رعاية المرضى والتواصل معهم. تحفز هذه التعليقات التأمل داخل المجتمع الطبي، وتحث على التحول نحو رعاية أكثر تعاطفاً وتتمحور حول المريض.

وفي الختام

تؤكد نتائج استطلاع أبطال الشرى 2023 على التحديات التي يواجهها المصابون بالشرى والحاجة إلى رعاية وتعليم وأبحاث أفضل للمرضى. من خلال فهم تجارب المتضررين، يمكننا العمل نحو مستقبل يتم فيه فهم الشرى وإدارته بشكل أفضل.

يصور استطلاع أبطال الشرى لعام 2023 بوضوح التحديات والآمال والاحتياجات التي يواجهها أولئك الذين يعانون من الشرى. وتؤكد النتائج الحاجة الملحة لرعاية أفضل للمرضى، وإجراء المزيد من الأبحاث المتعمقة، والتعليم الشامل للمرضى.

ومن خلال التعمق في هذه التجارب، يمكننا بشكل جماعي تمهيد الطريق لمستقبل يتم فيه فهم الشرى وإدارته وعلاجه بشكل أفضل. قد تكون الرحلة طويلة، ولكن مع الجهد الجماعي والتفاهم، فإن مستقبل أكثر إشراقا لمرضى الشرى هو في متناول اليد.

التطلع إلى المستقبل: الطريق إلى غد أكثر إشراقا

تعتبر الرؤى الواردة في استطلاع Urticaria Heroes 2023 بمثابة اكتشاف ودعوة للعمل. وهي تؤكد الحاجة الملحة إلى اتباع نهج متعدد الجوانب: تعزيز رعاية المرضى، والبحث الدقيق، والتعليم الشامل للمرضى.

من خلال غمر أنفسنا في هذه الروايات، يمكننا رسم مسار نحو مستقبل حيث الشرى ليس مجرد حاشية في الكتب الطبية المدرسية، بل هو حالة يتم فهمها وإدارتها ومعالجتها بالعمق والتعاطف الذي تستحقه. قد يكون الطريق أمامنا محفوفًا بالتحديات، ولكن مع الجهود المتضافرة والالتزام الذي لا يتزعزع، يلوح في الأفق عالم أكثر استنارة وتعاطفًا مع مرضى الشرى.

نحن نشجعك على الاتصال بـ Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) لمزيد من المعلومات حول النتائج وكيفية العمل على تنفيذ الحلول لجميع هذه الاحتياجات التي لم تتم تلبيتها.

نريد أن نشكر Urtikaria-Helden للسماح لـ GAAPP بالترويج لهذا الاستطلاع دوليًا وعرض النتائج للمجتمع العالمي.